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ARRIGE: una nueva iniciativa para reflexionar y promover el uso responsable de las técnicas de edición genética

ARRIGE: una nueva iniciativa para reflexionar y promover el uso responsable de las técnicas de edición genética

Asociación ARRIGE para la investigación responsable e innovación en edición genética

Hace unas pocos semanas lanzamos en París una nueva iniciativa, a la que hemos llamado ARRIGE, siglas en inglés de Asociación para la Investigación Responsable e Innovación en Edición Genética. Se trata, ante todo, de una propuesta que pretende contribuir a mejorar la comunicación en biotecnología de los temas relacionados con las nuevas técnicas de edición genética, como las promovidas por las herramientas CRISPR. Y, por ello, he considerado oportuno publicar este artículo en el blog de Comunicabiotec, la Asociación de Comunicadores de Biotecnología.

La edición genética está llamada a cambiar no solo cómo hacemos los experimentos en los laboratorios sino nuestras vidas. Las aplicaciones relacionadas o derivadas de la edición genética cubren prácticamente todo el amplio espectro de las ciencias de la vida, desde la biología a la biomedicina, pasando naturalmente por la biotecnología. Desde la creación de modelos animales específicos de las mutaciones diagnosticadas genéticamente en pacientes, los llamados ratones avatar, hasta el diagnóstico ultrasensible para detectar virus en cantidades ínfimas o mediante nuevos sistemas innovadores y revolucionarios. También permiten la creación de nuevas variedades de alimentos con nuevas propiedades (como los champiñones que no ennegrecen al laminarse) o plantas que reproducen variantes genéticas existentes en la naturaleza, incorporadas mediante edición genética, y que desde EEUU están proponiendo que no sean reguladas por la misma estricta legislación que afecta a los organismos modificados genéticamente. Y, por supuesto, son una gran esperanza terapéutica para millones de personas afectadas por alguna de las miles de enfermedades raras de base genética, incurables hoy en día, que podrían beneficiarse de nuevas estrategias de terapia génica basadas en la edición genética, por ejemplo con las herramientas CRISPR.

Por supuesto, ninguno de estos avances derivados de la edición genética carece de riesgos. Son todavía muchos los riesgos asociados a la posible aplicación, in vivo, de estas técnicas CRISPR. En primer lugar la posibilidad de que la nucleasa Cas9 corte en secuencias similares pero distintas a las previstas, los llamados efectos no deseados (off-target, en inglés). En segundo lugar el ruido genético, el mosaicismo creado por los sistemas de reparación propias de la célula, encargados de restaurar el corte generado por las herramientas CRISPR-Cas9. Estos sistemas carecen de la precisión de las CRISPR y tampoco tienen memoria. Cada vez que reparan una molécula de ADN lo hace de forma independiente, sin acordarse de cómo lo han hecho con la molécula anterior. Esta es probablemente la mayor limitación de las CRISPR, que habría que reducir a niveles significativamente más bajos que los actuales antes de que pudieran prudentemente ser consideradas para su aplicación en la clínica. Y, finalmente, la tercera limitación la conocimos en enero, de la mano de Matthew Porteus, de la Universidad de Stanford, en California, cuando descubrió que la mayoría de nosotros tenemos ya anticuerpos y linfocitos T contra la proteína Cas9 de las dos bacterias mayoritariamente usadas en los experimentos de edición genética: Streptococcus pyogenes (asociado a muchas faringitis y otitis) y Staphylococcus aureus (asociado a múltiples infecciones, en especial las nosocomiales, las que se producen en hospitales en pacientes postquirúrgicos).

Asociación ARRIGE para la investigación responsable e innovación en edición genética

Tanto los beneficios como los riesgos de las técnicas de edición genética deben ser conocidos por todos, por toda la sociedad, en particular deben ser comprendidos para los colectivos a quienes van dirigidas o que serán partícipes de su aplicación: agricultores, consumidores, pacientes, legisladores, gobiernos, juristas, empresas, ONGs, agencias internacionales, miembros de la sociedad en general, etc… Nos equivocaríamos de nuevos los científicos, como hicimos con las erróneas estrategias de comunicación inicialmente empleadas para informar sobre las primeras plantas transgénicas, sino tuviéramos en cuenta la opinión, sino diéramos voz a los colectivos a quienes nos dirigimos. No basta con acercarse a los colectivos para quienes van destinados estos avances con un mal-entendido espiritu paternalista, indicando, “no os preocupéis, nosotros sabemos lo que necesitáis, estad tranquilos, dejadlo en nuestras manos y resultaréis beneficiados“. Ya no sirven estas estrategias caducas, que ignoran la inteligencia de la sociedad. Hay que involucrar a todos estos colectivos en la discusión, incorporarlos al diálogo, a la mesa de debate donde se exponen, con total transparencia, cuáles son los beneficios que podemos esperar de la aplicación de alguna de estas técnologías, pero también cuáles son los riesgos a los que nos exponemos, tanto para los individuos diana, objeto del tratamiento, como para las futuras generaciones (por ejemplo, si alguna vez se considera aplicar las técnicas de edición genética en embriones humanos, algo ilegal actualmente en muchos países, como España). Tampoco son aceptables las propuestas que, desde el Norte, pretenden resolver los problemas del Sur, sin que los habitantes de este Sur global tengan ocasión de opinar. No vale ya diseñar una estrategia de impulso génico (gene drive en inglés) para eliminar una población de mosquitos que transmita el virus del Zika, o la fiebre amarilla o a malaria, en Brazil, en África, en el sudeste asiático, sin involucrar a estos países en la solución. Deben ser conscientes y entender (y poder decidir si aceptan o no esta propuesta tecnológica) tantos los beneficios como los riesgos de estas nuevas técnicas. En una palabra, hay que empoderar a los colectivos, a la sociedad. Hay que dirigirse a todos estos colectivos invitándoles a participar del debate, a que se involucren en el diseño de la gobernanza de la edición genética. Los científicos no tenemos todas las respuestas, ni tenemos la verdad absoluta. Hay que escuchar y atender las demandas de los colectivos para tratar de preparar respuestas armonizadas, que sean entendibles y sirvan a todas las partes, a todos los jugadores que están involucrados en esta gran partida mundial que es la puesta en marcha de las aplicaciones de edición genética. También tenemos que tener en cuenta todos los aspectos éticos asociados a la aplicación de estas tecnologías. No todo lo que podríamos hacer probablemente deberíamos hacerlo. Hay que reflexionar sobre ello y dar voz a las diferentes opiniones que puedan haber sobre estos temas.

Con todas estas premisas anteriores es como surge ARRIGE, la asociación para la investigación responsable e innovación en edición genética. Los promotores de ARRIGE surgen del entorno del Comité de Ética del INSERM, la institución biomédica equivalente a nuestro Instituto de Salud Carlos III en Francia. En cooperación con diversos miembros del panel de Ética del ERC (el Consejo Europeo de Investigación), entre los que me cuento, empezaron a promover una serie de reuniones en París, en Viena, en Delhi, en Brazzaville, en Buenos Aires para discutir sobre el uso responsable y la necesidad de involucrar a todos los colectivos en la toma de decisiones relativas a la aplicación de las técnicas de edición genética. Tras una primera nota lanzada en la revista Nature en el grupo de trabajo preparamos una publicación para la revista Transgenic Research, en la que detallábamos estos objetivos y proponíamos la creación de un comité europeo de seguimiento o asesoramiento (European Steering Committee) para la discusión de la aplicación de las tecnologías de edición genética. Rápidamente nos dimos cuenta que la dimensión de esta iniciativa no podía ser solo europea y apostamos por extenderla a nivel internacional. También nos dimos cuenta que queríamos intentar ir más allá de las múltiples reflexiones, artículos, revisiones, informes y demás publicaciones que ya había sobre el tema. Queríamos convertirnos en una asociación, legalmente registrada, capaz de desarrollar propuestas, protocolos, guías de trabajo, procedimientos de estudio y de evaluación, para aportar los materiales que creemos siguen haciendo falta y serán necesarios para incorporar las técnicas de edición genética en nuestra sociedad. Por ello convocamos a todas las personas interesadas a una reunión en París, el pasado 23 de marzo, para lanzar la iniciativa ARRIGE.

Asociación ARRIGE para la investigación responsable e innovación en edición genética

A esta reunión de lanzamiento de ARRIGE, celebrada en el Parlamento regional de Île-de-France, la región francesa donde está integrada París, acudieron más de 160 representantes de 35 países, de todo el mundo. Desde científicos a políticos, legisladores, representantes de organizaciones de pacientes, eticistas, sociólogos, filósofos, técnicos, estudiantes, representantes de ONGs, de agencias gubernamentales, de empresas, de diversos colectivos, ciudadanos en general. Fue un día muy intenso y, creo, bien aprovechado. Cualquiera puede escuchar y ver las intervenciones de todos quienes hablamos en esa reunión a través del canal de vídeos de ARRIGE en YouTube. Todas las presentaciones utilizadas también están disponibles desde la página web de ARRIGE. Total transparencia. La asociación dispone por el momento de un blog, de una cuenta en twitter y de la página web para comunicar y diseminar sus propuestas y actividades.

La iniciativa ARRIGE ha tenido una gran repercusión mediática. La revista Science le dedicó un artículo, en el que se comparaba esta iniciativa con otra similar, lanzada desde EEUU bajo la denominación de un Observatorio Global. Diversos artículos adicionales sobre el lanzamiento de ARRIGE han aparecido en genomeweb, en Diario Médico, gracias al interés de José A. Plaza, periodista y vicepresidente de esta asociación de Comunicadores de Biotecnología, en la sociedad científica ISTT, en el Instituto Karolinska de Estocolmo, en el CIBERER, y en la revista alemana Pflanzenforschung.de, entre otras apariciones en medios de comunicación. En breve, saldrá un artículo publicado en The CRISPR Journal y pronto aparecerá un artículo sobre ARRIGE también en la revista Nature Biotechnology.

Todos aquellos que se sientan interesados por las aplicaciones y usos de las técnicas de edición genética, o que estén ya aplicándolas en sus trabajos, o sean de alguno de los colectivos que pueden beneficiarse de estas tecnologías pueden ponerse en contacto con nosotros, en ARRIGE, a través de esta sencilla dirección de correo: join@arrige.org.

 

Lluis Montoliu
montoliu@cnb.csic.es

Lluís Montoliu es investigador científico del CSIC en el Centro Nacional de Biotecnología, investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER), del ISCIII, y profesor honorario de la Universidad Autónoma de Madrid. En su laboratorio investiga en temas básicos (cómo se organizan los genes en el genoma para funcionar todos correctamente) y aplicados (modelos animales para el estudio de enfermedades raras humanas, como el albinismo). Ha trabajado con organismos modificados genéticamente desde 1986, realizando su tesis doctoral en biología molecular de plantas, en maíz, y posteriormente sus estudios se han centrado en el ratón, como modelo animal experimental, desde 1989. En 2006 contribuyó a fundar la International Society for Transgenic Technologies (ISTT) de la que fue su Presidente hasta 2014. Además de la investigación le interesa y apasiona la formación y la divulgación científica.